En el Día Internacional del Síndrome de Asperger (SA), Fleni destaca la importancia del trabajo en equipo: el rol de la familia, la escuela y el profesional médico en el tratamiento.

El SA es una condición del neurodesarrollo de origen neurobiológico que se encuentra incorporada en la definición de condiciones del Espectro Autista desde el año 2013. El Síndrome de Asperger supone una dificultad para comprender el mundo de lo social, sus códigos y sutilezas.

La Dra. Silvia Panighini (MN 76410), jefa del Sector de Psiquiatría Infantojuvenil de Fleni explica que: “Las manifestaciones son muy diferentes en cada individuo, pero el eje central de las dificultades se encuentra en la comunicación y en las relaciones sociales. El vocabulario de las personas con SA puede resultar demasiado formal, rico y sofisticado”. En este sentido, las habilidades de conversación pueden estar afectadas por insistencia en tópicos de interés muy específicos con dificultad para percibir el interés del interlocutor o mantener una conversación trivial. Lo que pueden llevar al retraimiento y aislamiento social propiciando síntomas de ansiedad y depresión.

Rumbo al diagnóstico

Sin embargo, las características suelen ser menos específicas, pero de profundo impacto que aparecen inicialmente:

• Dificultades tempranas en áreas de coordinación motora tanto fina como gruesa, fallas atencionales, de organización o dificultades específicas de aprendizaje.
• Contraste con notorias habilidades en el área de memoria que desconciertan.
• Conductas inflexibles en relación con rutinas o hábitos selectivos en la alimentación.
• Síntomas de extrema susceptibilidad a la sobrecarga sensorial pueden resultar abrumadores e insoportables desencadenando reacciones que pueden parecer inexplicables al observador.

Según Dra. Paulina Carullo, especialista del Servicio de Neuropediatría de Fleni: “En la actualidad, no existen datos estadísticos certeros sobre la prevalencia real del Síndrome de Asperger. Debido a que el diagnóstico de Asperger ahora está incluido en el DSM 5 en el paraguas más amplio del trastorno del espectro autista (TEA), una estimación precisa es aún más difícil. A medida que se adquiere un mayor reconocimiento de los rasgos que caracterizan a este espectro los números están aumentando. Según los datos actuales del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), aproximadamente 1 de cada 68 niños ha sido identificado dentro del trastorno del espectro autista (TEA). Sin embargo, hay pocos estudios disponibles que determinen qué porcentaje de estos individuos cumplirían los criterios que previamente los designaba como Síndrome de Asperger.”

¿Cómo puede ayudar la familia?

Es indispensable que todos los que estén en contacto con la persona con SA (padres, hermanos, abuelos y otros cuidadores) aprendan todo lo posible en relación con esta condición a fin de conocer y comprender tanto las debilidades como las fortalezas. Padres y maestros a veces se sorprenden al ver que ciertas capacidades verbales sobresalientes coexisten con actitudes que parecen infantiles o inmaduras.
Tanto los miembros de la familia como los docentes juegan un rol crítico en el desarrollo de las habilidades específicas, la confianza y la autoestima. Es indispensable que el hogar brinde un clima de apoyo, aceptación y amor incondicional, con paciencia y comprensión contribuye a otorgar un lugar seguro al que recurrir cuando otros espacios suelen generar ansiedad.

Las rutinas predecibles, las reglas explicitas, las expectativas adecuadas a sus capacidades significan menos confusión para el paciente. Igual que identificar y anticiparse a situaciones que generen estrés sirven para prepararlo a enfrentarlas o evitarlas.

El uso de Internet supone particulares consideraciones ya que por un lado proporciona una plataforma de oportunidades con la ventaja de permitir mayor elocuencia en la descripción de emociones y pensamientos, más tiempo para procesar respuestas sin tener que atender a gestos u otros signos no verbales y sin la interferencia de la experiencia sensorial de un ambiente concurrido o ruidoso. Conectarse con otras personas que compartan intereses representa una oportunidad de abrirse a un mundo de amistades, oportunidades y hasta empleos.

La Dra. Carullo agregó que es importante tener claro que la medida y el equilibrio del uso de la tecnología resulta un desafío con el riesgo de dependencia o adicción. Siendo una posibilidad cierta en los casos que presentan ansiedad y depresión. Por lo tanto, como en cualquier situación social es crucial que los padre y familia enseñen precaución a la persona con SA.

¿Cómo ayudar en la escuela?

Es conveniente que el cuerpo docente cuente con toda la información que padres y profesionales puedan proporcionar acerca de las capacidades, preferencias, rutinas, motivaciones o dificultades, así como del modo de calmarlo en momentos de estrés.

El apoyo en la escuela requerirá de un plan altamente individualizado que contemple distintos aspectos específicos de cada niño. A veces tan solo permitir escribir en imprenta, reducir la cantidad de copiado o utilizar un teclado pueden ser suficientes para reducir conductas de rechazo a la tarea escrita.
Pueden requerir ayuda con la organización de las tareas y el manejo del tiempo con agendas, organizadores gráficos o apoyos visuales. Anticipar actividades como salidas o visitas con historias sociales puede prevenir situaciones de ansiedad.

En el proceso escolar puede resultar muy útil designar a una persona de referencia a quien el niño pueda acudir en caso de necesitar ayuda. Es esencial que los docentes y autoridades estén particularmente atentos y proactivos en situaciones donde el niño o adolescente pueda ser víctima de bullying especialmente dada la tendencia a permanecer solos en momentos de recreo, por ejemplo.

Es importante que los docentes y las autoridades escolares identifiquen y promuevan el desarrollo de fortalezas ya sea investigando tópicos de su interés e incentivando a desplegar estos conocimientos o aptitudes frente a los demás compañeros.

El rol de los profesionales

Todo tratamiento debe ser individualizado de acuerdo con la edad y las necesidades del paciente. Suele ser recomendable un abordaje multidisciplinario que contemple las distintas facetas y dificultades presentes en las distintas etapas del desarrollo.

Si bien no hay un único método de tratamiento recomendado, la terapia ocupacional de integración sensorial y el apoyo pedagógico pueden ser indispensables para ayudar a desempeñarse de la mejor manera posible, reduciendo los síntomas de dificultades asociadas.

Las psicoterapias dirigidas a la identificación y comprensión de emociones, juego, regulación emocional y al desarrollo de habilidades sociales apuntan a la dificultad central de esta condición. El uso de medicamentos específicos puede proporcionar alivio resultando efectivos en niños o adolescentes con síntomas de depresión, ansiedad o déficit atencional.

Es preciso aumentar la conciencia de la comunidad educando a profesionales y docentes para lograr diagnósticos más tempranos. Como también, capacitar a empleadores para generar oportunidades para obtener y mantener un empleo. Se debe abogar por aumentar la proporción de personas con Asperger que realicen estudios terciarios o universitarios, que se empleen y vivan de manera independiente.

Fuente:
• Dra. Silvia Panighini, médica psiquiatra infantojuvenil, Jefa Sector Psiquiatría Infantojuvenil de Fleni Belgrano.
• Dra. Paulina Carullo, neuróloga infantil, Especialista del Servicio de Neuropediatría de Fleni