Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo heterogéneo de trastornos del neurodesarrollo que presentan un rango muy amplio de síntomas que afectan la comunicación, la interacción social y la flexibilidad de la conducta. Los síntomas se manifiestan primariamente en los primeros dos años de vida, aunque lamentablemente el diagnóstico suele tardar algunos años más.

El recorrido de los padres para llegar a un diagnóstico suele ser complicado y confuso. No hay una única evaluación o una única forma de llegar a un diagnóstico, ni alcanza con ver a un solo especialista: el diagnóstico más completo se obtiene gracias a una evaluación multidisciplinaria a cargo de equipos con experiencia en niños con desafíos del desarrollo.

Primeros síntomas

“Las primeras manifestaciones en los niños son las alteraciones en la comunicación no verbal, como por ejemplo bajo contacto visual, pocas sonrisas, escasos o ningún gesto comunicativo para señalar o compartir”, afirmó la doctora Silvia Panighini, jefa del Sector de Psiquiatría Infantil de Fleni. “Muchos chicos con TEA también presentan demoras en el desarrollo del lenguaje: escaso balbuceo y poca imitación de sonidos, repetición de lo escuchado o una evolución más lenta en el habla.

El juego puede ser repetitivo y solitario. Con frecuencia se observan particularidades en el procesamiento de los estímulos sensoriales como intolerancia a ciertos sonidos, fascinación por el movimiento de objetos o preferencia por determinadas texturas.

A lo largo de su desarrollo, las personas con TEA pueden tener dificultades para relacionarse con otros, interpretar sus gestos o intenciones y compartir sus intereses. Estos desafíos en la comunicación y socialización con mucha frecuencia se encuentran asociados a otras dificultades que pueden interferir en su funcionamiento y que suelen ser el motivo de la consulta inicial. Por ejemplo las dificultades en la motricidad fina y gruesa, los breves rangos atencionales, y los problemas de aprendizaje y conducta.

En muchos chicos y jóvenes, además  sobresalen las capacidades de memoria e interés por determinados temas que los transforman en expertos conocedores de temas específicos.

Diagnóstico y tratamiento

La evaluación por parte de los especialistas contemplará  las distintas áreas (lenguaje y comunicación, nivel madurativo, perfil sensorial, habilidades sociales, emociones y conducta). “De cada una de las evaluaciones específicas surgirán elementos para determinar los tratamientos más indicados, ya que no todos los chicos del espectro autista necesitan las mismas cosas y tampoco hay un tratamiento único y estandarizado para ellos”, afirmó Panighini.

De esta forma, se establecen perfiles de funcionamiento que permiten una mejor orientación en las intervenciones necesarias para favorecer el desarrollo de cada niño en particular. Existe una amplia gama de abordajes: cognitivo conductuales, relacionales, basados en el desarrollo, terapias de lenguaje, de integración sensorial, entre otros.

Sin embargo, las características que distinguen a los programas más exitosos son que sean lo más individualizados posible; que estén basados en las pautas de desarrollo típico y en el contexto de una relación positiva basada en el afecto y siguiendo los intereses del niño; que la familia esté involucrada; que cuenten con una carga horaria semanal intensiva y que el manejo de los  problemas de conducta se realice a través de una técnica llamada análisis funcional de la conducta.

Por otra parte, es esencial que los programas de intervención se revisen y  ajusten   constantemente para realizar las modificaciones que sean necesarias a medida que las necesidades del niño o joven vayan cambiando.

¿Qué rol deben desempeñar la familia y la escuela?

“El rol de la familia es fundamental para acompañar y potenciar el desarrollo de sus hijos. En primera instancia, para aceptar y conocer la naturaleza de esta condición sin dejar de considerar la individualidad de cada niño”, explicó Panighini. “Cada situación de la vida cotidiana representa una oportunidad para estimular el ida y vuelta en la comunicación y el juego, compartir y ampliar intereses, y desarrollar habilidades que contribuyan a mejorar la calidad de vida  de la persona con TEA y su familia”, añadió.

Por otra parte, otroámbito de gran influencia en la vida de un niño es la escuela, un entorno que puede contribuir mucho al desarrollo y el intercambio social de los chicos.

En niños con TEA, es esencial que la familia y los equipos terapéuticos estén comunicados con los docentes y los directivos de las escuelas  para familiarizarlos con las características específicas de cada chico, sus preferencias y desafíos. El objetivo es permitir  una convivencia amble que beneficie a todos los alumnos.

¿Autismo, TEA o TGD?

Los términos autismo, condiciones del espectro autista o trastornos del espectro autista (TEA) son sinónimos. Sin embargo, estos términos suelen usarse indistintamente y a veces se habla también de trastornos generalizados del desarrollo (TGD), lo que genera aún más confusión. La pregunta es: ¿a qué se debe esta variedad en la terminología?

En Estados Unidos y en la mayoría de los países de América Latina se toma como referencia para la terminología la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (“Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders”, en inglés) que publica la Asociación de Psiquiatría Estadounidense. El manual, que fue actualizado por última vez en 2013, también es conocido como DSM5 por sus siglas e inglés.

El DSM5 engloba bajo el término TEA las distintas condiciones que en el manual anterior, el DSM4 de 1994, se listaban como TGD.

En otros países, en cambio, se usa para la clasificación la terminología incluida en la décima edición del manual conocido como ICD  (“International ClassificationofDiseases”) de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En ese manual, también conocido como ICD10, se habla de TGD. Esta diferencia en la terminología empleada hace que circulen distintas palabras o términos para nombrar lo mismo.

Sin embargo, esta confusión no durará mucho más: en 2022 se editará el ICD11 en el que, al igual que ahora en el DSM5 estadounidense, se englobará estas condiciones como TEA. Es por eso que la mayoría de los médicos ya habla actualmente de trastornos del espectro autista.