Carlos Adam sintetiza el cambio de sus hijas de una manera muy gráfica: “En Tierra del Fuego subieron al avión en silla de ruedas. Cuando regresaron de Buenos Aires, bajaron caminando. Fue como un milagro”.

María Paula y Marcela Belén sufrían de distonía de torsión idiopática generalizada, una enfermedad que se produce por un daño en un gen identificado, el gen DYT1. Los músculos se contraen y eso lleva a los pacientes a la postración y a su deterioro progresivo. La familia Adam vive en Tolhuin, Tierra del Fuego. Son cuatro hermanas: Carolina (nacida en 1987), María Paula (de 1989), Marcela (de 1990) y Luciana (de 1993). De las cuatro, solo Carolina no sufre la enfermedad. Luciana tiene el problema en una mano y una pierna, controlado con medicación. A su vez, María Paula y Marcela fueron operadas por el doctor Marcelo Merello. La primera en tener síntomas fue María Paula. Era una niña de 8 años, muy deportista, amante del ciclismo: “Entrenaba con mi abuelo. Un día me dijo: ‘No salgas con esa bici’. Salí igual, había un cordón roto, me caí y tuve un golpe en la cadera. Tres días después no podía mover la pierna”, relata la joven. Hubo una tardanza en llegar al diagnóstico correcto. La internaron en Río Grande y un avión sanitario la llevó a Buenos Aires. Fue en el Hospital de Clínicas donde señalaron acertadamente el problema y le recomendaron que fuera a FLENI.

Dos años después, la enfermedad se le presentó a Marcela Belén. Lo notó cuando estaba haciendo la tarea escolar y en un momento no pudo sostener el lápiz. Para entonces ya la familia conocía la dimensión del problema. A las pacientes se les colocó un electrodo de estimulación profunda en el núcleo del cerebro, en el globo pálido, el cual va unido a un generador de pulso. “Es una intervención absolutamente probada. Todos los casos son exitosos: los pacientes alcanzan una mejoría significativa al cabo de uno o dos meses de la cirugía”. Las chicas, que no podían, lograron hacerlo otra vez. María Paula recuerda sus días posteriores a la internación en FLENI Escobar. “Me venían a buscar a la pieza, tenía un médico especial, iba a la pileta, al gimnasio. Los fines de semana se podían ver películas en el cine y hasta participé en una maratón en una silla de ruedas. Me dieron una remera, que tengo guardada”.

Las pacientes regresan a FLENI de manera periódica. “Me calibran el estimulador”, explica María Paula, con sus palabras, la reprogramación que se le realiza al estimulador. El papá, Carlos Adam, creó una Asociación Tolhuinense Arco Iris. Sus hijas tuvieron el apoyo económico de la provincia de Tierra del Fuego y de la Nación, pero él siente que “hay mucho por hacer por la incapacidad y la inclusión”. ¿FLENI? “Un gran equipo con un gran espíritu y mucha fuerza. Invalorable”.